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【膠原病・リウマチの悩み】よくある質問に『私なり』に答えてみた。

みなさん、今日もブログをご覧頂きありがとうございます!

 

 

 

 

 

 

今日のタイトルは、

 

膠原病・リウマチの悩み】

よくある質問に『私なり』に答えてみた。

 

でございます。

 

 

 

 

みなさん、いつもブログを読んでくださっている方はご存じかもしれませんし、そうでない方もいらっしゃるかと思いますが、私は関節リウマチ「SAPHO症候群」を6年前に患い、現在も治療中です。

 

幸い、現在は症状はほぼなく、今もこうしてクラシックバレエをしたり当たり前の日常を過ごせていますが、日本、世界を見渡した時に、今も苦しんでいる人、戦っている人がいるんだよなと、ふと思いまして、今日はタイトルで書かせて頂いたよくある質問に対して私なりの考えを述べていきたいなと思います。

 

 

 

正直、膠原病が何かって話よりも、

 

なってしまったらどうなるの?とか

 

どういった症状が出たら膠原病の疑いがある?とか

 

周りに膠原病の方がいたらどうやって接してあげたらいいの?とか

 

そういった目線でお答えできたらと思います。

 

 

 

 

 

膠原病って、どういう症状が出るの?どういう症状が出たら疑った方がいいの?

 

 

 

こちらはですね、膠原病といっても、あくまでこれは総称であって、私が発症した「関節リウマチ」をはじめ、全身性エリテマトーデス、全身性強皮症、いろんな病気の集まりを言います。

 

私の持病である「関節リウマチ」を例に挙げると、全身のこわばりとか、関節の痛み、歪み、皮膚の炎症などがありました。

 

膠原病の中でもこの関節リウマチは多く知られていて、温泉の効能なんかにも「リウマチ」と記載されていたりもしますね。

 

 

現在、特に持病をお持ちでない方で、「疑いがある症状」について実体験を基にお伝えすると、手首、手の指、足の付け根だったり、肘、膝、肩、首など、そういった関節部分の痛みが慢性的に1か月以上続くような症状があったら少し疑いましょう。

 

また、私なんかはバリバリクラシックバレエをやっている中で発症しましたが、「筋肉痛が異常に治りにくい」などの異変があったら要注意です。この類は、いくら整骨院に行っても一切改善されませんので、注意が必要です。

 

また、朝起きたときが特に痛む、という身体の異変にもアンテナを張りましょう。

 

 

これらの事象の何かひとつでも当てはまれば、「内科」、もっといえば「リウマチ内科」に相談し、専門医と相談頂き血液検査を受診されることをお勧めします。

 

 

 

 

 

 

膠原病と診断された友達がいます。どうやって寄り添ってあげたらいいでしょうか。

 

 

 

膠原病と診断されると、正直めちゃめちゃ落ち込みます。

 

これまでできていた運動や生活はかなり制限されてしまい、お酒も飲んだらガスが抜けたように倒れそうになるし(薬の影響で)、結構、毎日が「死」と隣り合わせの綱渡り状態みたいな心境の方が多いと思います。

 

私も当初はそうでした。

 

私だったらの話ですが、普通に一緒に隣にいてくれたらめちゃめちゃ嬉しいですし、話聞いてもらえたら嬉しいです。正直、発症当初は階段を一段上り降りするのに10秒くらい要していたので、歩くのもしんどかったのですが、ゆーっくり、歩幅だったり歩くペースを合わせてくれたらめちゃめちゃ有難いなぁとみんな思っていると思います。笑

 

また、もし家族で膠原病と診断された方がいたら、とにかくそばにいてあげてください。病院も一緒に行ってあげてください。

 

何より一番大事なのは、病気の辛さを理解し、ともに分かち合うことだと思ってます。

 

病気って、重さでは表しきれない程の重みがあるので、少しでもその重みを分かち合って、助け合ってもらえたらと思います。

 

 

 

 

 

 

 

 

何気なくこれがしんどかった、辛かったという経験はありますか。

 

すごく地味な話になりますが、先ほども申し上げた通り、歩くこともしんどければ、立っているのもしんどいんです。

 

病院の診察とか、病院に来るまでに疲れ果ててしまうので、毎回看護師さんに寝ているところを起こされて先生のところまで行っていたのが懐かしいですね。苦笑

 

その中で、毎回病院に「電車」で通っていたのですが、この満員電車が死ぬほどしんどかったです。

 

 

優先席に座りたい。でも座れない。

 

 

座れないどころか、踏ん張らないといけない。

 

 

もう意識を失いそうになるのを毎回耐えていましたが、途中から、意地でも優先席に座ろうと、松葉杖持って行ったこともありました。笑

 

それでも譲らねぇ(譲らねぇって言っちゃった。笑)人もいますが、正直、病気で弱っている人に「席を譲ってください」なんて言えるわけないです。この時は、よく高齢の方が偉そうに「譲れ!」なんて大声出して強引に座っているシーンなんかが取り上げられて李していましたが、少しだけ、本当に少しだけ気持ちがわかりました。そうでもしないと座れないんだな、たしかに。と思う反面、叫ぶ元気があってうらやましいよ畜生って思いましたね。笑

 

これ、本当に優先席の在り方を考え直してほしいと思っていますが、性善説で成り立つほど、優先席はあるべき活用をされていないです、正直。

 

 

 

 

 

 

膠原病って誰かにうつる病気なの?

 

 

 

うつらないですが、うつりやすいです。

 

 

膠原病は他人に移るような類の病気ではありませんが、治療薬が身体の免疫を下げるリスクがあるものが多く、風邪をひきやすかったり、今ではコロナウィルス感染リスクも通常より高くなるかと思います。

 

日々の健康管理が大事!というやつですね!!

 

 

 

 

 

 

 

 

今度こういった内容をもっとわかりやすくいろいろな方に発信すべく、Youtube膠原病を取り上げたいと思っております。

 

もし、こういう悩みを聞いてほしい。この件について隅田さんにこたえてほしい、そういったご質問がありましたら、気軽にコメントをお待ちしております!

 

 

 

 

 

ちなみに、今さっきまで通院でした。特に問題なく、採血して終了でした。笑

 

 

 

 

 

 

本日も読んで頂きありがとうございました!!

 

 

 

 

 

 

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今日という一日に、ありがとう。

☆=☆=☆=☆=☆=☆=☆=☆

 

 

 

 

 

 

隅田